Eigenlijk is het vreemd dat het er nog niet eerder over is gegaan in het programma waar geen vraag dom, gek, gênant, belachelijk, ongepast of overbodig is om zowel gesteld als ernstig genomen te worden: onzichtbare, maar daarom niet minder vervelende of zelfs levensbedreigende ziektes. Geen beter onderwerp om midden op tafel te smijten dan mentale en fysieke kwalen die levens bepalen, maar voor de buitenwereld amper bestaan omdat ze zich niet uiten in pakweg gebroken armen, levervlekken of kale plekken. Nu De Warmste Week dat thema omarmt, staan ze ook centraal in Durf te vragen.
Het scenario is even eenvoudig als sterk. Een handvol ervaringsdeskundigen – in het geval van deze tweede aflevering acht mucopatiënten – zit elk afzonderlijk op een bank en beantwoordt de vraag die door een verder niet bepaald persoon ergens op een antwoordapparaat is ingesproken.
Maar eerst wordt het brede kijkerspubliek ingewijd in de essentie van de aandoening. Muco, zo krijgen we in een nette opsomming te horen, is een taaislijmziekte die opgespoord wordt met een zweettest. Want het zweet van mucopatiënten is zouter dan dat van gezonde mensen. Of je dat verschil proeft, zou ik dan willen weten. De vraag wordt niet gesteld. Zelfs niet door Siska Schoeters, die als geroutineerde flapuit voor de begeleiding zorgt en ook te zien is in filmpjes waarbij ze mee naar het ziekenhuis trekt met een van de patiënten of fietst naast een andere patiënt die haar ochtendloop afwerkt terwijl Siska haar met vragen bekogelt. Gianna moest daarbij geregeld hoesten, geen idee of dat normaal was of dat lopen en praten toch wel erg uitdagend is voor iemand met muco. De vraag werd niet gesteld.
Want ondanks de ‘durf’ in de titel, primeren toch vooral de klassiekers.
Ondanks de ‘durf’ in de titel, primeren toch vooral de klassieke vragen.
Of het enkel een ziekte van de longen is. Hoe het ontdekt is. Of je kinderen met snottebellen vermijdt. Of je kinderen kan krijgen. En dan – in het meer gewaagde spectrum – waarom je nog leeft als de ziekte levensbedreigend is, en of je dan al bijna dood bent geweest.
Op die laatste vraag antwoordt Eric droog: ‘Niet bijna. Ik ben al dood geweest.’ Ze hebben hem moeten reanimeren. Van Eric komen we ook te weten dat hij een stoma heeft, want nee, muco is niet enkel een ziekte van de longen, en dat hij geen kinderen kan krijgen omdat mannelijke patiënten geen zaadleider hebben.
Michelle vertelt dan weer over haar tweede longtransplantatie, haar joker, want een derde keer is nog nooit gebeurd en waarschijnlijk niet mogelijk. Ze is deel van een drieling. Haar zus had ook muco. Had, want zij overleed toen ze achttien jaar was, waarmee het antwoord op het levensbedreigende aspect van de ziekte ineens gegeven was.
Durf te vragen is natuurlijk ook altijd durf te antwoorden en net die antwoorden bewijzen dat vragen niet schokkend hoeven te zijn om verbijsterende antwoorden op te leveren. Neem nu de meest voor de hand liggende, typische, saaie vraag als ‘Hoe hebben ze de ziekte bij jou ontdekt?’ De meesten kregen kort na de geboorte de diagnose. Alleen Eric moest er 23 jaar op wachten. Niet dat die niet gekend was. Ze waren vergeten hem te informeren.
Maar het meest onthutsende antwoord kwam van Amaria, de enige getuige met een migratieachtergrond. Ze was 21 en net van huisarts veranderd toen ze het hoorde. ‘De vorige dokter is zich komen verontschuldigen’, vertelt ze. ‘Hij had geleerd dat muco een ziekte van de blanken was.’ Er is al veel geschreven over de genderongelijkheid in de geneeskunde, dat ziektebeelden volgens mannelijke symptomen zijn bepaald, maar wat als er ook sprake is van kleurenblindheid? Het was een gedachte die bij me opkwam. Dat een tv-programma je aan het denken zet, is al heel wat. Of leg ik de lat nu echt heel laag?
