Regisseur Nathalie Basteyns: ‘Ik blijf geloven in een mirakel’

In haar dromen danst regisseur Nathalie Basteyns nog steeds rond op hoge hakken. In de realiteit heeft MS haar al acht jaar aan een rolstoel gekluisterd. In de driedelige roadmovie Mirakel n°71 trekt ze naar Lourdes op zoek naar een goddelijke interventie.

‘Ik wil lopen’, schrijft Nathalie Basteyns op een briefje, alvorens het zorgvuldig op te rollen en aan een geïmproviseerde wensmuur op een spirituele beurs toe te vertrouwen.

Tien jaar geleden kreeg de regisseur (Beau Séjour, Lost Luggage, Clan) de diagnose van multiple sclerose. Acht jaar geleden dwong de ziekte haar in een rolstoel. Onomkeerbaar. Al blijft Basteyns onvermoeibaar hopen en zoeken. Desnoods tot in Lourdes, waar zich volgens de boekhouding van de kerk reeds zeventig mirakels voltrokken hebben. Samen met fotografe Lieve Blancquaert, met wie ze in 2021 al En toen was het stil maakte rond de aanslagen in Zaventem, en Gustave Dikumueni, haar vaste verpleger, trekt ze van Schaarbeek, waar ze met haar partner Kaat Beels en hun twee kinderen woont, naar de Franse hoofdstad van de hoop. Een pelgrimage die hen in een bordeaux cabrio ook langs wetenschappers, godsgeleerden en psychedelica leidde.

Zou ik liever weer de grote vrouw op hakken zijn die boven iedereen uit torent? Uiteraard. Maar dat gaat niet meer. Laat mij dan maar de vrouw met humor zijn.

Jouw oprechte hoop om nummer 71 te worden verbaasde me even. Ik had verwacht dat Lourdes vooral een tv-vehikel zou zijn om een verhaal over MS te vertellen.

Nathalie Basteyns: Waarom zou ik niet nummer 71 willen worden? Dat zou betekenen dat ik weer kon lopen. Zoals je kan vaststellen, heeft het mirakel zich helaas niet voltrokken, maar wat niet is, kan nog altijd komen. Er staat geen tijdslimiet op een mirakel. Ik blijf erin geloven.

‘Soms denk ik, het zou al een ongelooflijk mirakel zijn mocht je het kunnen aanvaarden’, bedenkt Blancquaert zich bloednuchter wanneer jullie samen bij de neuroloog zitten. Jij draait je wat weg en reageert niet. Hoe moeten we dat moment lezen?

Basteyns: Ik snap dat anderen er een rust in kunnen vinden, maar voor mij staat aanvaarden gelijk aan opgeven. Ik wil het vlammetje behouden dat in mij brandt, soms als een laaiend kampvuur, soms als een klein kaarsje, en fluistert: ‘Wie weet sta je morgen gewoon op, Nathalie.’ Ik kan het dus niet aanvaarden, hoe graag Lieve dat ook zou willen. De vechtlust zit nog te veel in de weg.

Over vechtlust gesproken: we zagen je ook tijdens een chemokuur, terwijl je je bedacht dat de dokters eigenlijk niet goed wisten of die iets uithaalde.

Basteyns: Ik heb deze week ook weer chemopillen genomen. Die vallen niet bijster goed en geen enkele dokter kan me zeggen of ze effectief iets doen, maar ik blijf proberen. Wat kan ik anders? Ik heb te veel witte bloedcellen in mijn hersenen en die zorgen voor littekens. De hypothese is dat chemo die witte bloedcellen kan aanvallen en mijn situatie wat kan afremmen.

Niet stabiliseren?

Basteyns: Je hebt ‘gewone’ MS, waarbij je eerder aanvallen krijgt die je daarna kan opvangen met cortisone, en je hebt mijn variant, progressieve MS. Progressieve MS is een glijbaan. Ik ga pijlsnel achteruit. Kan die chemo dat wat afremmen? Misschien. Maar zeker zijn ze het niet. Dokters hebben zeer weinig antwoorden voor mij. Ik heb hen al vlakaf gevraagd: hoe lang heb ik nog? Geen enkele neuroloog durft daar een termijn op te kleven.

‘Men had even overwogen om een regisseur mee te sturen. Maar iemand die mij even zou gaan zeggen wat ik moest doen? No way.’ Basteyns lacht smakelijk wanneer we opmerken dat ze in Mirakel n°71 zelf de regie in handen heeft gehouden. In haar roadmovie wisselt ze regelmatig tussen de petjes van regisseur en lijdend voorwerp.

Was je als regisseur even streng voor jezelf, zoals je naar verluidt ook voor jouw acteurs kan zijn?

Basteyns: Strenger zelfs. Voor alle duidelijkheid: ik word nooit kwaad op een set, maar ik kan wel eens vlakaf ‘ik geloof je niet’ zeggen tegen een acteur. (lacht) Voor deze docu heb ik dat ook een paar keer tegen mezelf moeten zeggen. Dan moest ik het regisseren even loslaten omdat ik voelde dat ik niet helemaal eerlijk meer was.

Op een pakkend eindshot na, zit er geen enkele zichtbare traan van jou in de reeks. Was dat een bewuste keuze?

Basteyns: Ik heb nergens bewust tranen weggeknipt. Ik toon mijn verdriet gewoon zelden. Niet in het dagelijkse leven en al zeker niet op tv. Ik slik de tranen altijd in. Terwijl ik van binnen heel veel huil. (denkt na) Zeker onze kinderen probeer ik dat te besparen, al begin ik te denken dat ik hen dat toch iets vaker moet tonen. Zij beseffen ook dat ik ziek ben en wel eens triest kan zijn.

Zelfs wanneer je je tussendoor tot de camera richt en vertelde hoe je die dag enorm veel pijn had en veel gehuild hebt, forceer je opvallend genoeg nog een klein glimlachje. Is dat een reflex?

Basteyns:(knikt) Het is een reflex geworden. Ooit ben ik zelfs berispt door mijn psychologe omdat ik haar – naar haar idee – de ergste dingen vertelde met een glimlach om mijn mond. ‘Stop daar eens mee, Nathalie!’ Maar zo zit ik nu eenmaal in elkaar. (blaast) De laatste tijd heb ik bijvoorbeeld permanent pijn, maar wat heeft iemand eraan als ik daardoor de hele tijd zit te somberen en te zagen? Ikzelf alvast niks. In tegendeel, door zo vaak te lachen, heb ik – denk ik – iets minder pijn. Het enige nadeel is dat mensen daardoor lijken te denken dat het altijd goed met mij gaat.

De pijn is ondertussen permanent?

Basteyns: Sinds anderhalf jaar ongeveer, ja. Lachen helpt. Bezig blijven ook. Als ik me op een project kan concentreren, kan ik de pijn vergeten. Daarom wil en kan ik ook niet stoppen met programma’s te bedenken. Het moet.

Jij hebt voor humor gekozen om met de pijn om te gaan. Is het ook een tegengif voor het haast onvermijdelijke cynisme?

Basteyns: Je kan heel cynisch worden, ja. Ik ben het ook wel even geweest. Maar kijk, het is nu zo. Je kiest er dagelijks voor om er te zijn en dan kan je dat maar beter goed doen. En als het kan tegelijk de wereld een beetje proberen te veranderen.

Op welke manier? Spreek me gerust tegen, maar ik heb jou nooit gezien als een echte barricadebestormer.

Basteyns: Ik ben nooit een barricadespringer geweest. Ik doe liever zachtjes mijn zegje en hoop dat mensen luisteren. Zacht werkt ook. Zowel op een set als in het leven. Je kan roepen en tieren, of je kan stil praten en mensen zo dwingen om dichterbij te komen en naar jou te luisteren. Met deze reeks bijvoorbeeld. Of door – zachtjes (lacht) – van mijn oren te maken als ik op een plek kom waar mijn rolstoel niet binnen kan. Voor alle mensen die niet zo mondig zijn en daardoor op den duur amper nog buiten durven te komen.

Ik heb nergens tranen weggeknipt. Ik toon mijn verdriet gewoon zelden. Niet in het dagelijkse leven en al zeker niet op tv.

Comedian William Boeva – voor grotere afstanden afhankelijk van zijn rolstoel – is ondertussen een spreekbuis geworden, maar hij heeft er lang mee geworsteld om zich te vereenzelvigen met de heterogene groep van rolstoelpatiënten. Jij ging door iets gelijkaardigs, tot je in Lourdes lotgenoten trof.

Basteyns: Ik heb zelfs nooit aan teamsport gedaan: ik wilde bij geen enkele groep horen. Om diezelfde reden heb ik ook jaren de boot afgehouden om hier iets mee te doen, terwijl Raf Uten, creatief directeur van De Mensen, het me al jaren voorstelde. Maar in Lourdes kon ik er niet meer onderuit: ik was deel van die groep rolstoelpatiënten.

Samen met Blancquaert probeerde je ook paddo’s, weliswaar onder begeleiding. Heeft dat iets opgeleverd?

Basteyns: Het was zeer tof, maar ook vermoeiend – mijn brein leek wel aan 300 km per uur te gaan. En grote openbaringen heb ik er niet aan overgehouden, ik heb vooral veel gelachen. (droog) Ik denk dat ik vroeger te veel drugs heb genomen. Er was een zekere tolerantie, zeg maar. Maar maak daar nu maar geen titel van. Want onze kinderen…

Jullie kinderen van 11 en 8 lezen Knack?

Basteyns: Het zou me niet verbazen. Het favoriete tv-programma van Jean, onze oudste, is De afspraak. Dan zitten we ’s avonds aan tafel en vraagt hij: ‘Zeg Masj, kan je nog eens uitleggen hoe de raad van bestuur van Electrabel alweer samengesteld is?’ ‘Eh, nee, Jean.’ (lacht)

Heb je al microdosing geprobeerd?

Basteyns: Ik heb microdosing met lsd geprobeerd, maar dat werkte niet voor mij. Het maakte me even heel goed gezind, maar de terugslag was zo heftig dat ik me daarna dubbel zo slecht voelde. Dat had ik er niet voor over. Velen hebben er positieve ervaringen mee, maar ik ben helaas geen van hen.

Voor die truffeltrip vroeg de psycholoog je om een intentie uit te spreken. Wat je te weten wilde komen. ‘Ik wil weten wat ik nog ben als vrouw in een rolstoel.’

Basteyns: Mensen bekijken je nu eenmaal anders als je in een rolstoel zit. Volwassenen mijden je bijvoorbeeld vaker, omdat ze vrezen dat het een vreemd of lastig gesprek gaat worden. Ook raar: kennissen van vroeger tegen het lijf lopen, die me enkel gekend hebben voor ik MS kreeg, die helemaal niks zeggen over die rolstoel. Vreemd, want ik ben nu een meter kleiner. Daarom hou ik zo van kinderen. Die komen gewoon op me af en vragen heel direct: ‘Waarom zit jij in een rolstoel?’ Dan leg ik hen even uit dat ik ziek ben en mijn benen niet meer werken, en klaar.

Je bedacht je achteraf: ‘Ik ben op zijn minst een grappige vrouw.’ Was dat een bevredigende conclusie?

Basteyns: Ja? Denk ik. Zou ik liever weer de grote vrouw op hakken zijn die boven iedereen uit torent? Uiteraard. Maar dat gaat niet meer. Laat mij dan maar de vrouw met humor zijn.

Tijdens een ceremonie in Limburg moest je al je ballast op papiertjes schrijven, om ze daarna in het vuur te keilen. Schreef je, tot mijn verbazing, ook op: eenzaamheid. Op welke manier?

Basteyns: Als we bijvoorbeeld op vakantie zijn en de kinderen gaan zwemmen in de zee, dan blijf ik achter terwijl Kaat hen begeleidt. Want met die rolstoel kan je bijna nergens het strand op. Als we op een receptie zijn op een niet echt rolstoelvriendelijke plek, blijf ik noodgedwongen aan de kant. Gelukkig heb ik een behoorlijk grote klep en kan ik er wel voor zorgen dat mensen met mij komen praten, maar het blijft een vervelend gevoel. En toen we met deze reeks op Canneséries waren, moest ik in de middengang blijven zitten. Je valt meteen op, bent nooit meer anoniem en op een of andere rare manier voel je je daardoor ook eenzaam. Je staat een beetje buiten de groep, alsof je in een visbokaal zit. Ik prijs me gelukkig dat ik heel goed omringd ben, maar toch voel ik me soms heel alleen. Vandaar: in het vuur ermee.