Eva Van Braeckel, longarts aan het UZ Gent bijt de spits af. Zij spitst zich toe op jongvolwassenen met mucoviscidose, een erfelijke aandoening die taai slijm veroorzaakt, onder meer in de longen, waardoor de patiënten levenslang opgevolgd en behandeld moeten worden.

Stond je meteen te springen om bij het rijtje topdokters aan te sluiten?

Eva Van Braeckel: Ik heb er even over moeten nadenken. Mijn motivatie om het wél te doen, is de ziekte van mijn patiënten onder de aandacht brengen. Tijdens de opnames voelde ik me enorm door hen gesteund, zelfs door patiënten die niet in beeld wilden komen omdat ze de diagnose niet aan hun werkgever konden meedelen. Er is nog sensibilisering nodig bij publiek en overheid omtrent de aandoeningen waarin ik gespecialiseerd ben - zeldzame longinfecties en mucoviscidose bij volwassenen. Zo is het niet makkelijk om in ons land specifieke, vaak dure medicatie tegen zeldzame aandoeningen terugbetaald te krijgen.

Het is niet makkelijk om in ons land specifieke, vaak dure medicatie tegen zeldzame aandoeningen terugbetaald te krijgen.

Nieuwe therapieën hebben ervoor gezorgd dat de levensverwachting bij mucopatiënten zienderogen is toegenomen. Cijfers uit 2016 tonen aan dat 14 procent van hen ouder dan veertig wordt. Twintig jaar geleden was dat amper 1%.

Van Braeckel: Inderdaad. Sinds een aantal jaren behandelen we meer volwassenen boven de achttien dan kinderen met muco. Maar de gemiddelde leeftijd van een mucopatiënt in België is nog altijd slechts 23 jaar, ook al is zestig procent van onze patiënten ouder dan achttien. Mijn patiënten zijn vaak adolescenten die met een zwaar beperkte longcapaciteit door het leven moeten. Kleine inspanningen vergen voor hen zeer veel energie. Daarnaast moeten ze uren per dag therapieën volgen, aerosollen en naar de kinesist gaan, om hun gezondheid zo veel mogelijk op peil te houden en niet af te glijden richting longtransplantatie. Het is een ziekte waarmee ze van kleins af aan worden geconfronteerd, en vaak stuiten ze toch nog op onbegrip.

Vanaf dit jaar zullen baby's kort na de geboorte op de ziekte getest worden via een hielprik, zei minister Jo Vandeurzen.

Van Braeckel: De goedkeuring van zo'n neonatale screening in België, als een van de laatste Europese landen, betekent een belangrijke vooruitgang. Hopelijk stelt dit ons in staat om de diagnose vroeger te stellen, de behandeling vroeger te starten en de levensverwachting nog meer op te krikken.

Hoe schud je de somberheid die bij jouw beroep komt kijken op het einde van de werkdag los?

Van Braeckel: Door ook veel te lachen samen met mijn patiënten. In alle ellende ontstaan er soms héél mooie momenten.

Topdokters

Seizoen 6 - maandag 28/1, 20.35, Vier