Onze dochter Pippa liep pas toen ze vijf jaar was. Fysiek kon ze het al, maar ze was bang om te vallen. Dat is ze nog steeds. Daarom kan ze op haar zeventiende nog steeds niet fietsen. Ze is letterlijk snel uit evenwicht, zoals wel meer mensen met het syndroom van Down.
...

Onze dochter Pippa liep pas toen ze vijf jaar was. Fysiek kon ze het al, maar ze was bang om te vallen. Dat is ze nog steeds. Daarom kan ze op haar zeventiende nog steeds niet fietsen. Ze is letterlijk snel uit evenwicht, zoals wel meer mensen met het syndroom van Down. Ik herkende het in de serie Down the Road, waarin zes jongvolwassenen met down onder begeleiding van programmamaker Dieter Coppens zestien dagen met een busje door Europa trekken. Op zoek naar liefde, avontuur en, volgens de programmamaker, 'misschien nog het meest op zoek naar hun eigen grenzen'. Ik herken dus die angst om uit evenwicht te raken. Neem nu het moment waarop de zes op een zelfgebouwd vlot naar hun tent moeten varen. De jongste deelneemster Hélène - 21 jaar - vertikt het. Ze probeert het eerst wel, maar zit huilend te wiebelen op een ton in het water. Als ze daaraf gaat, door het water loopt en de kant op stapt, hoor ik haar zachtjes zeggen: 'Eindelijk.' Ik glimlach omdat ik mijn dochter herken. Ik glimlach ook omdat ik het goed vindt dat ze haar grens zo duidelijk aangeeft. Programma's waarin een groep mensen met down een uitdaging aangaat, bestaan ook in Nederland, waar ik woon. Zo hebben we Down voor dummies gehad, Down met Johnny en Hotel SynDroom, die laatste twee met de Nederlandse acteur en presentator Johnny de Mol. 'Heb je gisteren Down met Johnny gezien?' vroegen mensen mij destijds, alsof het vanzelfsprekend was dat ik als downouder zou kijken. 'Eh... nee', moest ik meestal antwoorden. 'Het was zo schattig', gingen ze enthousiast verder. De sensitieven onder hen zagen mijn gezicht wat bevriezen en zeiden snel iets als: 'Johnny doet dat heel integer en respectvol.' Dat deed hij ook, en de deelnemers aan het programma adoreerden hem. En ik zie het ook al meteen aan deze Dieter Coppens: hij straalt openheid en sympathie uit en wil echt iets moois van maken van deze reis, waarschijnlijk niet alleen voor de goede televisie die dat oplevert, maar ook omdat hij de deelnemers een warm hart toedraagt. Er is respect, er zijn goede intenties, de deelnemers genieten en hun ouders waarschijnlijk ook. Waarom heb ik dan een soort weerzin om naar zulke programma's te kijken? En als ik het toch weer eens probeer, omdat het me steeds wordt aangeraden, waarom bekruipt me dan zo vaak een verdrietig gevoel? Nu doe ik dus opnieuw een poging, met Down the Road. Mocht ik weer droevig worden, dan zal ik proberen om eerlijk te onderzoeken waarom dat is. Zonder het programma af te kraken - dat vind ik te gemakkelijk en daar wordt niemand beter van. Ik ga kijken met mijn hart. Het is in elke aflevering een van de eerste beelden. De programmamaker zit aan het stuur van een busje vol zingende downies. En daar komt het alweer naar boven, een schurend gevoel van: 'Hier klopt iets niet.' Ik maak aantekeningen bij de eerste aflevering. 's Middags komt mijn zoontje van tien thuis. Hij ziet mijn blocnote op tafel liggen en leest hardop wat er staat: 'Op zee. Niet te snel, roept de een. Sneller, roept de ander. Stille kracht.' ' Is dat een gedicht?' vraagt hij. Ik leg hem uit dat ik een serie kijk over mensen met down die op reis gaan. Ik vertel hem dat ze met een vissersboot zijn gaan varen en allemaal verschillende gevoelens hebben. En dat er in het programma ook een coach mee is, Griet, die de mensen troost als ze het een beetje moeilijk hebben. Haar vind ik een soort stille kracht, ze is zonder veel misbaar overal waar het nodig is. 'Wil je een stukje zien?' vraag ik hem, nieuwsgierig wat hij, broertje van een downzus, ervan vindt. Vanuit mijn ooghoeken kijk ik naar hem terwijl hij de bus vol zingende downers voorbij ziet trekken. 'Fijn dat ze met gelijke genoten zijn, die ook allemaal een beetje langzamer zijn', is zijn commentaar. Daar heeft hij een punt, met die gelijke genoten. Tegelijkertijd is het dat waar mijn angel zit, voel ik. Het is de formule van een tv-programma waarin een groep mensen met down bij elkaar wordt gezet, waardoor ik me bijna gedrongen voel in de rol van een cultureel antropoloog die een soort bestudeert. Kijk hoe leuk ze daten, hoe aandoenlijk ze zijn. Een representatieve groep is het overigens vaak ook niet, want voor televisie moet je een goede babbel hebben en dat hebben lang niet alle mensen met down. In Twitter-reacties komen de superlatieven over de deelnemers al voorbij: 'Ze zijn zo eerlijk, oprecht, direct.' Zelf kreeg en krijg ik dat ook vaak te horen. Mensen wijzen dan naar Pippa en zeggen: 'Ze zijn zo vrolijk, hè?' 'Ja, vaak is ze vrolijk, maar ze kan ook best droevig zijn', antwoord ik dan wat frikkerig. Deze programma's bevestigen het bestaande beeld. Ook al is het waar dat mensen met down een aantal eigenschappen delen, ik wil niet dat Pippa beoordeeld wordt op basis van stereotyperingen. Leer haar eerst maar eens kennen als mens. Iemand met zeer veel eigenschappen, waarvan down er maar eentje is. Dat is ook wat ik heb willen doen met mijn boek. Haar laten zien, en het leven met haar. Ik wilde juist het kleurrijke gebied beschrijven tussen enerzijds het ontwapenende dat mede door deze programma's wordt bevestigd en anderzijds de negatieve pool van de loodzware zorg, down als afwijking die voorkomen kan worden door geavanceerde prenatale testen. Misschien was het voor mij beter geweest als de groep gemengd was geweest - daarmee was 'down' misschien wat normaler geworden - maar ondanks die gevoelens merkt mijn man op dat hij regelmatig gegrinnik hoort vanonder de koptelefoon die ik draag terwijl ik de serie bekijk. Ondertussen heb ik toch maar meegeleefd met de flamboyante Kevin, de verstandige Lisa, de gevoelige Hélène, de naar liefde verlangende Pieter, de vriendelijke Martijn en de snedige Lore. De downies in hun busje hebben gaandeweg steeds meer diepgang gekregen. Ik glimlach als Lore na een blauwtje op een andere verliefdheid wil ingaan, maar even is vergeten hoe haar nieuwe prins heet. Mijn hart wordt warm wanneer ik kijk naar de deelnemers die skypen met hun ouders. 'Mam, we zitten op hotel. Ik moest de receptie doen', roept een enthousiaste Kevin vanuit Duitsland. ''t Is niet waar!' klinkt zijn trotse moeder. En ik voel mijn ogen vochtig worden wanneer Pieter tijdens het kamperen in Frankrijk door zijn moeder wordt gebeld en hoort dat zijn oma de afgelopen nacht 'zachtjes is ingeslapen'. 'Ik weet genoeg', roept hij en rent huilend weg. Waarna de rest van de groep al snel ook in tranen is en hem knuffelt. Dieter en Griet hebben het er druk mee. Naarmate de reis vordert, begint de frisgewassen presentator er vermoeider uit te zien. En als Lisa ernstig ziek wordt, is er van zijn energieke optimisme niet veel over. Ik ken het gevoel. De echte mens laten zien achter het beeld. Dat is mijn missie als het gaat om Pippa. En ook al ben ik nog steeds geen voorstander van deze televisieformule, dat is Dieter en Griet ook gelukt. Ze hebben zich met open vizier ingeleefd en verdiept in de deelnemers. En anders hebben de zes reisgenoten er zelf wel voor gezorgd dat ze gezien zijn zoals ze zijn.